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Ce pauvre bébé qui souffrait d'une rare maladie de la peau incurable a finalement bénéficié d'un traitement qui va lui changer la vie

Par Dulourd

Les médecins ont trouvé un traitement qui a changé la vie d'un bébé de neuf mois souffrant qu'une maladie rare et incurable qui lui a cause une peau épaisse et sèche.

Le bébé, qui n'a pas été nommé, est arrivé à l'hôpital Nino Jesus de Madrid, la capitale espagnole, avec un poids de quatre kilos, soit la moitié de ce qui est prévu pour les bébés de son âge.

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Le bébé souffre d'ichtyose, une maladie de peau rare et incurable qui produit des squames épaisses (morceaux de peau qui se détachent) avec des symptômes ou des zones du corps plus ou moins touchées, entraînant une gêne importante et augmentant les risques d'infections. Cette affection empêche le bébé de s'alimenter ou de dormir correctement car il pleure souvent à cause de sensations de picotements.

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L'un des médecins qui l'a soigné, Rafael Correa, a déclaré dans un communiqué de presse que le bébé manquait d'une protéine importante chargée de maintenir la structure de sa peau et que son corps ne produit pas. Il a ajouté que sa peau était 'déstructurée' et que, bien que la mutation génétique ne puisse pas être empêchée, le processus d'inflammation causé par la maladie pouvait être traité pour réduire les symptômes.

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Ils ont appliqué un médicament utilisé pour traiter le psoriasis chez les adultes et qui s'adresse également aux cellules altérées à l'origine des symptômes du bébé et de la malnutrition qui s'ensuit. Depuis, le bébé a pris suffisamment de poids et ses symptômes ont presque disparu, ce qui donne de l'espoir aux médecins et aux patients souffrant de la maladie.

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Cependant, il n'a pas été entièrement guéri et devra recevoir des injections périodiques du traitement, mais les médecins gardent l'espoir que son système immunitaire s'adaptera avec le temps.

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Les patients souffrant d'ichtyose doivent passer environ deux heures par jour à appliquer des traitements cutanés à base de crème pour soulager leurs symptômes.

Le traitement peut leur coûter entre 250 et 500 euros (£225-£450) par mois, car il n'est pas couvert par le système de santé espagnol.

Le président de l'Association espagnole pour l'ichtyose, Jose Maria Soria de Francisco, a déclaré 'Nous devrions encourager les médecins à prendre des initiatives et à trouver des solutions pour rendre aux patients leur routine quotidienne'

Il a expliqué qu'il existe 36 types d'ichtyose, chacun ayant sa propre prévalence, mais qu'en utilisant les résultats de ce cas, les scientifiques pourraient trouver un moyen d'offrir des traitements individuels à certaines des 300 personnes qui en souffrent en Espagne.

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