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La fillette qui a son coeur apparent sur sa poitrine est toujours vivante et compte désormais de nombreux fans

 585  |   Par Dulourd

Une fillette dont le coeur est apparent, a refusé que sa maladie extrêmement rare l'empêche de vivre correctement.

Virsaviya Borun-Goncharova, originaire de Floride (Etats-Unis), est née avec la pentalogie de Cantrell, qui a entraîné une mauvaise formation de sa cage thoracique et de ses muscles abdominaux dans l'utérus. De plus, elle souffre également de dépression conoventriculaire, ce qui signifie qu'elle a un trou dans le coeur où des parties du septum ventriculaire devraient se rejoindre. Ce cas affecte moins d’une naissance sur un million.

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'Quand j'étais enceinte, le médecin m'a dit qu'elle ne survivrait pas, qu'elle allait mourir', confie sa mère, Dari Borun.

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Cela ne lui cause pas de douleur, mais laisse son coeur exposé, car il se trouve juste sous la surface de la peau, comme vous pouvez le voir sur les photos et vidéos ci-dessous.

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'Elle est vraiment un miracle et j'aime comme elle est. Elle est absolument unique. Elle est une sur un million' confie sa maman.

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'Son frère, Ervin, aime se rapprocher du coeur de sa soeur, toucher et appuyer ses mains et son visage contre lui. Il pense que son coeur est quelque chose de magique et de beau.'

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'Virsaviya mène une vie aussi normale que possible et adore chanter, danser et jouer avec ses amis. Mais elle est différente et elle doit faire attention car un coup à la poitrine peut être incroyablement grave, voire mortelle. Elle doit utiliser un concentrateur d'oxygène lorsqu'elle est physiquement active pour maintenir sa saturation en oxygène au-dessus de quatre-vingt-cinq'

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Elle a ajouté : 'Il n'est pas facile pour Virsaviya de vivre avec son cœur à l'extérieur de sa poitrine car il est vraiment exposé et fragile, puisqu'il est juste sous la surface de la peau.'confie-t-elle. 'Parfois, cela peut nous causer, à Virsaviya et à moi-même, de l'anxiété de savoir à quel point elle est vulnérable' poursuit-elle.

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Au début de l'année 2020, elle a souffert d'une chute soudaine de son taux d'oxygène dans le sang, ce qui lui a causé des vertiges et un essoufflement. Virsaviya a donc été transportée d'urgence aux urgences, puis a été hospitalisée pendant deux semaines sous la surveillance de médecins qui ont veillé à ce que son niveau d'oxygène se stabilise.

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Mais malgré tout, Virsaviya a dit qu'elle "aime" la façon dont son cœur la rend 'complètement unique'.

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Elle a dit : 'Parfois, cela peut être difficile lorsque mon niveau d'oxygène est bas et que je me sens étourdie et étourdie. Mais j'aime rester active et chanter et danser avec mes amis.'

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'Cette dernière année a été ennuyeuse car nous n'avons pu aller nulle part ni faire quoi que ce soit, mais passer du temps avec mon frère a été agréable. Je reçois beaucoup de messages de fans sur mon Instagram qui me disent que je suis une source d'inspiration, ce qui est vraiment gentil. Mon cœur est différent, mais il me rend complètement unique et j'adore ça.'

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